Vòng tay nhân ái: Nhật Khang "Chiến binh dũng cảm".

16/05/2024 4:42:46 CH

Share Bai :

Tôi không biết mọi người khái niệm thế nào là Hạnh phúc! Còn với tôi, Hạnh Phúc chỉ đơn giản là thấy con trai tôi khỏe mạnh mỗi ngày, đi được trên chính đôi chân của mình để tới trường như bao bạn bè đồng trang lứa. Và quan trọng hơn cả là được ở bên con thật lâu! Nhưng... tất cả những điều ấy có lẽ quá xa vời với một người mẹ như tôi, khi con đang mang trong mình căn bệnh quái ác: Teo cơ tủy sống.

Những hình ảnh chiến binh dũng cảm Nhật Khang

Ngày 21/01/2021, Tống Nhật Khang (Bé Gấu) - con trai tôi chào đời trong niềm vui và hạnh phúc vỡ òa của cả gia đình. Gấu là một cậu bé kháu khỉnh, mập mạp và rất đáng yêu. Con phát triển bình thường như bao đứa trẻ khác, nhưng 9 tháng tuổi mà con không thể vịn và tập đi như những bạn nhỏ cùng độ tuổi. Đôi chân của con ngày càng yếu ớt không thể trụ vững được và tôi có linh cảm xấu! Tìm kiếm và tham khảo từ rất nhiều kênh về sức khỏe dinh dưỡng cho trẻ nhỏ nhưng không hiệu quả và tôi quyết định đưa con đi khám tại Bệnh viện Nhi trung ương.

Sau 2 lần khám và điều trị, con tôi được Bác sĩ chỉ định “làm xét nghiệm Gen” và được chuẩn đoán mắc bệnh: Teo cơ tủy sống. Đây là căn bệnh hiếm gặp và rất hiểm nghèo với tỷ lệ mắc bệnh của trẻ sơ sinh chỉ là 1/10.000. Vậy tại sao lại là con trai tôi? Hàng trăm ngàn câu hỏi “Tại sao” như những mũi dao khứa vào trái tim tôi đau đớn. Tôi thật sự tuyệt vọng và ngã qụy khi nghe Bác sĩ nói: Nếu cơ bắp của Gấu lâu ngày không vận động, chúng sẽ bị suy nhược, yếu đi và dần co rút về mặt thể tích. Lúc này không chỉ là đi đứng mà xoay đầu, cúi hay cử động các ngón tay, ngón chân cũng trở thành vấn đề nan giải. Thậm chí qua thời gian, việc phát âm, nuốt và thở cũng bị cản trở. Sự thật này quá tàn nhẫn đối với một cậu bé thông minh, hiểu chuyện như Nhật Khang bé bỏng của tôi.

Hình ảnh bệnh án của con

Suốt 3 năm qua, vợ chồng tôi không ngừng cố gắng, nỗ lực làm việc không mệt mỏi để tìm cách chữa trị cho con và luôn sống trong sợ hãi vì nỗi lo mất con. Nỗi sợ hãi ấy thôi thúc tôi phải kiên cường, mạnh mẽ, làm đôi chân của con và phải cùng con chiến đấu. Sống với con, luyện tập cùng con tôi mới cảm nhận được nghị lực sống phi thường của con trai bé bỏng. Những giọt nước mắt lăn nhòe gương mặt của con do đau đớn vì tập vật lí trị liệu, hay cả những ngày con nằm viện chiến đấu với tử thần do suy hô hấp nhưng cuối cùng vẫn là nụ cười rạng rỡ và câu nói: Gấu giỏi không mẹ? khiến tôi thật sự xót xa. Nhìn con nằm trên giường, không thể tự vận động vì cơ lực ngày càng yếu dần, con muốn xúc cơm ăn nhưng cũng không thể tự làm, con muốn được đi học mà không thể đến lớp....... Tất cả đều rất mong manh cho sự sống của con!

Căn bệnh quái ác này không chỉ ảnh hưởng đến những sinh hoạt trong cuộc sống hàng ngày mà còn ảnh hưởng nghiêm trọng đến TUỔI THỌ nếu không được sử dụng thuốc. Nỗi sợ hãi khi nghĩ đến việc một ngày nào đó con sẽ rời xa chúng tôi làm tôi tan nát cõi lòng bởi sự nỗ lực từng ngày từng giờ được sống của con trai. Con yêu thích học bài, chăm chỉ tập vật lý trị liệu dù đau đớn đến mấy con cũng kiên cường bởi con nói: Mẹ ơi! con muốn được đến trường. Từng câu nói của con, như tiếp thêm động lực cố gắng để cứu lấy con trai của mình.

Quyết tâm là thế nhưng khó khăn lớn nhất và cũng làm tôi đau đớn nhất là khả năng chạm đến ước mơ được dùng thuốc bởi: Tất cả các loại thuốc để chữa trị cho căn bênh của con đều rất hiếm và có chi phí rất cao. Từ khi con phát hiện bệnh, bố con đã phải nghỉ làm để hàng ngày đưa con đi vật lý trị liệu. Cuộc sống ngày càng khó khăn khi một mình tôi bươn trải kiếm tiền sinh hoạt và chữa bệnh cho con. Sự cố gắng nỗ lực không mệt mỏi, tài chính cạn kiệtcũng chỉ đủ dùng loại thuốc đứng thứ 3 trên thế giới để duy trì sự sống cho con.Có những lúc tưởng chừng không gắng gượng được nữa, muốn buông xuôi tất cả! Nhưng! chính ý chí và nghị lực sốngcủa con đã thôi thúc tôi không được bỏ cuộc.Tôi luôn cầu nguyện cho mình có đủ sức khỏe để đồng hành cùng con chinh phục mơ ước: Chạm đến loại thuốc số 1- ZOLGENSMA (chỉ tiêm một mũi duy nhất một lần trong đời) để đi được trên đôi chân của mình. Đây là loại thuốc đắt nhất thế giới được điều trị trúng đích căn bệnh, ngăn ngừa sự tiến triển của bệnh, tạo ra Gen mới thay thế Gen lỗi. Nhưng! 1,8 triệu USD là con số mà gia đình tôi chưa bao giờ dám mơ tới, tôi chỉ dám HY VỌNG và KHẨN CẦU những tấm lòng hảo tâm của mọi người, của cộng đồng mạng cùng chung tay chia sẻ, đồng cảm để có thể giúp bé Gấu có cơ hội cùng gia đình chạm đến ước mơ được sử dụng thuốc ZOLGENSMA. Tôi luôn tin rằng những trái tim nhân ái, sự yêu thương, đồng cảm và chia sẻ của mọi người dù ít hay nhiều sẽ giúp đỡ con vượt qua bạo bệnh và cứu sống cuộc đời của những đứa trẻ bất hạnh như Nhật Khang.